Ali Kemal Hüseyin
CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebekleri bulunan bir aileyle Meclis’te basın toplantısı düzenledi.
Bir yaşındaki Belinay bebeğin hem anne hem babasının SMA taşıyıcısı olduğunu, bunu da Belinay’ın dünyaya gelmesinden sonra öğrendiklerini ifade eden Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerinin 1930 yıllarına ait olduğunu, testlerin günümüz şartlarına göre güncellenmesi gerektiğini söyledi.
Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA tarama testi yapılmasının önemini vurgulayan Arık, şöyle devam etti:
“TEDAVİYE 2 MİLYON 300 BİN DOLAR İSTENİYOR”
“Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur ama sağlıkta tasarruf olmaz. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz. Sağlık Bakanı çıkıp ‚Evlenecek çiftlerin tümü SMA testine tabi tutulacak‘ dese artık hiçbir çocuk SMA hastası doğmayacak.”
Arık, Türkiye’de yılda 200 çocuğun SMA hastası olarak dünyaya geldiğini, ilaç lobilerinin SMA testini bilerek engellediğini dile getirdi.
‘Küresel ilaç lobilerinin oyununa gelinmemesini’ ve SMA tarama testinin yapılmasını isteyen Arık, “Bu çocuğumuz iki yaşına geldiğinde ya da 13,5 kiloyu geçtiğinde gen tedavisini alamayacak. Allah rızası için devlet, tedavisi kaça mal olursa olsun bu çocuğumuzun tedavisini karşılasın. Bu çocuğumuz bir sembol. Devlet bu durumda bulunan 1300 çocuğumuzu da görsün” diye konuştu.
BirGün
