Ali Kemal Hüseyin
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu’nun ortaklaşa başlattığı kitap projesi kapsamında, hemofilili bireylerin yaşadıklarından yola çıkarak kendi geçmişlerine ve geleceklerine yazdıkları mektuplar, yazar Mavisel Yener tarafından hikayeleştirilerek “Sevgili Geçmiş, Sevgili Gelecek” adıyla yayınlandı.
Dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır nadir kanama bozukluklarından olan hemofilinin tedavisi konusunda öncü çalışmalar yürüten Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, Dünya Hemofili Günü’nde “Novo Nordisk olarak faaliyet gösterdiğimiz alanlarda topluma fayda sağlayacak işler yapmayı önemsiyoruz. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu’nun beraber yürüttükleri, ve Türkiye’de benzeri olmayan bu anlamlı projeye katkıda bulunmuş olduğumuz için çok heyecanlıyız ve gururluyuz” dedi.
Kitabın önsözünde, Hemofili Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın şu görüşlerine yer verildi: “Hemofili; ülkemizde en sık görülen kalıtsal kanama bozukluklarından biri. Olayın kendisi yanında tedavisi de, hem sorunu yaşayan bireye, hem ailesine, hem de topluma ağır bir yük ve sorumluluk yüklemektedir. İşte biz 30 yıldır bu yükü paylaşmaya ve hafifletmeye çalışıyoruz. Artık hemofili denince dezavantajlı bir genç değil, okuluna ve işine devam edebilen, meslek sahibi olan ve topluma entegre, kendine güvenli, kendi gelir kaynaklarını kendisi yaratan gençler akla geliyor. Mavisel Yener’in ölümsüzleştirdiği bu değerli eserde hemofilik bireylerin kendilerini, yaşadıklarını, beklentilerini anlatan çok değerli mektupları bulacaksınız”.
Hemofilide farkındalığın yaşam kalitesini önemli ölçüde etkilediğine dikkat çeken Novo Nordisk Türkiye Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu ise şu bilgileri aktardı: “Hemofilide eğitim ile bilincin artacağına böylelikle teşhis, tanı ve tedavi yöntemlerinin iyileşeceğine ve hastaların yaşam kalitesinin artacağına inanıyoruz. Bu inançla, faaliyet gösterdiğimiz ülkelerde hemofili hastalığının tedavisi dışında, hastaların karşılanmamış ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik projeleri destekliyoruz. Son üç yıldır, Türkiye Hemofili Derneği’nin hemofili hastalarının genç hastaları eğittikleri Akran Projesi’ni destekliyoruz. Ayrıca geçtiğimiz yıl, IPSOS araştırma şirketi ile, hemofili alanında ülkemizde yapılmış en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyan bir araştırma gerçekleştirdik. Bu araştırmanın ortaya çıkardığı hasta ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla, çok sayıda hasta derneğini bir araya getirdiğimiz “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” platformunu oluşturduk ve çok sayıda proje için yol haritamızı çıkardık. Bu alanda somut iyileştirmeler gerçekleşmesi için çalışmayı sürdüreceğiz.”
Gelir amacı olmayan “Sevgili Geçmiş, Sevgili Gelecek” öykü kitabı, ilham olması amacıyla dernekler aracılığıyla hemofilili bireylere ulaştırılıyor.
